01. ožujka u organizaciji Hrvatskog saveza za rijetke bolesti održala se 6. ONLINE Nacionalna konferencija i simpozij o rijetkim bolestima s međunarodnim djelovanjem.
Drago nam je da smo imali priliku kao udruga sudjelovati u specijaliziranom predavanju pod nazivom SOCIJALNA SKRB I USLUGE.
Naša tema bila je "Teškoće u ostvarivanju prava i usluga iz sustava socijalne skrbi".
U izlaganju prezentacije obuhvatili smo probleme od samog postupka vještačenja, preko nedovoljne edukacije, nerazumijevanje nepoznatog i rijetkog, problema pri upisu u vrtiće, škole i specijalizirane centre za odgoj i obrazovanje, problema statusa njegovatelja i sporne satnice boravka od samo 4h dnevno pa sve do pitanja GDJE nakon 21. godine?
Vjerujemo da smo uspjeli iz perspektive roditelja ukazati na teškoće s kojima se susrećemo u svakodnevnom životu i procesima kroz koje prolazimo u ostvarivanju prava iz sustava socijalne i zdrastvene skrbi.
