Međunarodni dan rijetkih bolesti 28.2.2022.

MrežaTV, emisija "One nastupaju", dopredsjednica udruge GENOM Martina Raič i dopredsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti Sara Bajlo



24 sata, predsjednica udruge Genom Martina Pongrac, Phelan McDermid sindrom


Povodom obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti u Zagrebu svijetlio je ljubičasto Meštovićev paviljon.

28.02. 2022. završila je i kampanja Hrvatskog saveza za rijetke bolesti "Zajedno za rijetke" eventom u noćnom klubu Mint.
Pored neformalnog druženja održala se i panel rasprava u kojoj su sudjelovali liječnici i predstavnici udruga članica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.