O nama



Udruga GENOM je nevladina i neprofitna organizacija koja okuplja roditelje djece s rijetkim bolestima i genetskim poremećajima.

Udruga je osnovna u Zagrebu, 2018. godine, od strane roditelja djece oboljele od rijetkih bolesti i genetskih poremećaja, koji su uvidjeli potrebu za osnivanjem organizacije koja će roditeljima i djeci olakšati put kojim ih ove dijagnoze nose.

Rijetke bolesti u 50% slučajeva pogađaju sasvim malu djecu, a u Hrvatskoj oboljelih od rijetkih bolesti ima više od  250.000. Iako su rijetki, većina djece u Hrvatskoj živi nerazumijevanje i diskriminaciju na svakodnevnoj razini, te su njihove obitelji suočene sa brojnim preprekama u svim segmentima života. Zbog toga je osnovan Genom, kao organizacija koja će učiniti promjenu i olakšati život oboljelima i njihovim obiteljima.

Cilj
Naš cilj je pružiti roditeljima relevantne informacije, psihosocijalnu podršku, pratiti i informirati o najnovijim znanstvenim saznanjima vezanim uz dijagnostiku, moguću terapiju i rehabilitaciju, te boriti se za prava naše djece koja im pripadaju. Dugoročni ciljevi udruge su organizacija ljetnih dnevnih radionica, redovno održavanje zajedničkih druženja i grupa podrška, zajednički izleti, inkluzija - organizirano stanovanje i poludnevni boravci za odrasale osobe s invaliditetom.

Misija
Naša misija je omogućiti roditeljima i djeci mjesto koje će im biti potpora i utjeha na putu koji ih čeka. Želimo obiteljima pružiti informacije, podršku, upoznati ih s njihovim pravima, pomoći u borbi protiv diskriminacije te zajedno s njima, mijenjati sustav kako bi pružili našoj djeci što kvalitetniji život.

Vizija
Naša vizija je postati referentno mjesto za sve informacije vezane uz rijetke bolesti i genetske poremećaje, njihovu simptomatsku, eksperimentalnu i/ili odobrenu terapiju, te postati pokretač promjena u hrvatskom sustavu skrbi oboljelih i njihovih obitelji.

Naš tim
Martina Pongrac
Predsjednica udruge

Suosnivačica udruge Genom, majka djevojčice koja je rođena sa rijetkim genetskim poremećajima 22Q13 Deletion - Phelan McDermid Syndrom i RING 22. Punih pet godina bila je u potrazi za odgovorima i dijagnozom te pronalaženju adekvatne rane intervencije za dijete, kasnije i adekvatnog oblika školovanja  i na tom putu prošla je kroz mnoge prepreke u svim aspektima života. Danas, dobro upoznata sa pravima iz sustava socijalne i zdrastvene skrbi,  osjetila je potrebu za osnivanjem udruge koja će drugima pomoći pružajući informacije u procesu traženja dijagnoze, adekvatnu psihološku pomoć, informacije vezane uz ranu intervenciju te informacije vezane uz prava iz sustava socijalne skrbi. Kako mnoga djece sa rijetkim genetskim poremećajima u odrasloj dobi ne postižu samostalnost u svakodnevnim životnim aktivnostima posebno će biti angažirana u organizaciji dnevnih radionica kroz koje bismo pružali cjeloživotnu podršku našoj djeci, te poticati osnivanje organiziranog stanovanja u suradnji i uz nadzor stručnih osoba kao i organizacija zajedničkih druženja i grupa podrška.


Martina Raič
Dopredsjednica udruge

Suosnivačica Udruge Genom, majka djevojčice Karle koja je rođena s rijetkim genetskim poremećajem 22q13 Deletion -Phelan McDermid Syndrom. Nakon dobivene dijagnoze i suočavanje s istom, najteže joj je bio osjećaj usamljenosti u tom novom svijetu u kojem se našla. Na sreću, upoznala je svoje buduće kolegice i zajedno su došle na ideju da osnuju mjesto gdje će svi roditelji dobiti podršku, pomoć i gdje ćemo zajedno stvarati bolje sutra za nas i našu djecu.

Sara Bajlo
Voditeljica odnosa s javnošću

Suosnivačica Udruge Genom, majka djevojčice Gabriele, oboljele od Neuronalno ceroidne lipofuscinoze (Battenova bolest). Zajedno s kolegicama uvidjela je potrebu za osnivanjem Udruge koja će pomoći roditeljima na onom putu koji je i sama prošla tražeći dijagnozu svoje kćeri i onome što ju je čekalo nakon toga.
Kao magistra ekonomije, te s iskustvom u marketingu i odnosima s javnošću, njena uloga je biti glas udruge na mjestima gdje je to potrebno. Posebno će biti angažirana oko palijativne skrbi za djecu i edukaciji o eksperimentalnim, genetskim terapijama koje se provode za određene bolesti.