Okupljanjem obitelji iz Zagreba i okolice, te Ogulina u prostorima Hrvatskog saveza za rijetke bolesti obilježili smo Međunarodni dan Phelan McDermid sindroma.
Zahvaljujemo svim prijateljima koji su nas došli podržati i naravno Hrvatskom savezu za rijetke bolesti koji nam je tom prigodom omogućio korištenje svojih službenih prostorija.
