Phelan McDermid Awerenes Day 22.10.
Phelan McDermid Awerenes Day 22.10.
Po drugi puta u svijetu 22.10. 2019. obilježava se svjetski dan svjesnosti o Phelan McDermid Syndromu.
Povodom toga sudjelovali smo na eventu "Zajedno za rijetke" u organizaciji Hrvatskog saveza za rijetke bolesti , a tokom ovog tjedna očekuje nas i gostovanje  na Hrvatskoj radio televiziji.
Doznajte više
Let
Let's make a difference
Konferencija o povezanosti autizma i Fragilnog X kromosoma
Autism and Fragile X - Associated Disorderes
 
Doznajte više
Let
Početak nove školske godine
Početak nove školske godine
Želimo Vam svima sretan početak nove školske godine.
Doznajte više
Naš prvi rođendan
Naš prvi rođendan
Premda se osnivačka skupština održala 22.travnja 2018. kao obljetnicu osnutka odabran je datum 28.05. kad smo dobili rješenje  o upisu udruge GENOM u Registar udruga Republike Hrvatske.
Prvu obljetnicu osnutka naše male udruge, naš prvi rođendan, proslavili smo u igraonici Šareni balon.
Doznajte više
Naš prvi rođendan
Zoo Zagreb
Zoo Zagreb
Povodom obilježavanja Međunarodnog dana osoba s Down Sy (21.03.) posjetili smo Zološki vrt u gradu Zagrebu, gdje su naši članovi zajedno s obiteljima ugodno proveli subotnje jutro.
Doznajte više
Batten disease
Batten disease
International Batten Disease Awareness Day 09.06.
09.06. obilježava se Svjetski dan svjesnosti o Battenovoj bolesti
Doznajte više
Batten disease
Izborna skupština HSZRB
Izborna skupština HSZRB
10.06.2019. Sudjelovali smo na izbornoj skupštini Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.
Doznajte više