Mediji o nama

24 sata, predsjednica udruge Genom Martina Pongrac, Phelan McDermid sindrom

Dopredsjednica udruge GENOM Martina Raič za HRT govori o svim izazovima svakodnevnog života s Phelan McDermid sindromom

Više možete pročitati ovdje.

U susret obilježavanju Međunarodnog dana rijetkih bolesti u emisiji "Isti smo" televizije Z1 razgovaramo o Phelan McDermid sindromu, svim našim izazovim u životu i budućim ciljevima.



Evo nas u gostima kod Hrvoja Antonija Belamarića, emisija 1 PLUS 1,  HRT - HR Sljeme
 

Uputili smo apel ministru zdrastva

Dopredsjednica udruge Martina Raič gostovala je 23.09. 2019. na Z1 u emisiji ZOOM ZAGREB na temu "Borba s rijetkom bolesti"
Phelan McDermid Syndrome